Santo Domingo.– El Ministerio de Salud Pública informó que continúa fortaleciendo la cobertura y el acceso al tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), mediante acciones orientadas a garantizar la atención oportuna y la continuidad terapéutica de los pacientes a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Durante un encuentro con padres de niños diagnosticados con esta enfermedad, el ministro de Salud, Víctor Atallah, explicó que, tras varios meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional, se estableció un mecanismo que permitirá asegurar la disponibilidad del medicamento para los pacientes.
Atallah calificó el proceso como un avance histórico para el sistema sanitario dominicano, al garantizar por primera vez una cobertura organizada y sostenible para una enfermedad de baja incidencia, cuyo tratamiento representa un elevado costo para las familias.
“Lo importante es que hoy tenemos la solución. Ya el medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento”, expresó.
El funcionario informó que actualmente el país dispone de 12 dosis para iniciar la entrega a los pacientes, mientras avanza el proceso de adquisición de otras 70 dosis que permitirán asegurar la cobertura durante todo el año mediante los recursos del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Asimismo, explicó que la gestión requirió superar distintos procesos administrativos, legales y de coordinación con proveedores internacionales para agilizar la llegada del medicamento y evitar interrupciones en los tratamientos.
“Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada, fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro”, manifestó Atallah.
Durante el encuentro también se destacó que la República Dominicana figura entre los pocos países de América Latina que han logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con atrofia muscular espinal dentro del sistema público de salud.
En la reunión participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (Damac), doctor Carlos Sánchez, quien explicó a las familias el proceso para la incorporación formal de cada paciente, incluyendo la revisión de expedientes y la coordinación de las entregas conforme a las indicaciones médicas.
La neuróloga pediatra María Gómez, responsable del seguimiento clínico de los casos, agradeció el respaldo brindado por las autoridades al programa.
“Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento”, expresó.
También participaron representantes de las familias beneficiadas, entre ellos Ronel Jiménez, Daniel Rosario y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame, quienes valoraron las gestiones realizadas y señalaron que esta decisión representa una nueva esperanza para los niños diagnosticados con esta enfermedad y sus familiares.
Los padres resaltaron la importancia de continuar fortaleciendo los mecanismos para garantizar diagnósticos oportunos, acceso permanente a los medicamentos y mayor acompañamiento para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
Al concluir el encuentro, el ministro Víctor Atallah reiteró el compromiso de mantener una mesa permanente de seguimiento junto a especialistas y familiares, con el objetivo de asegurar que ningún niño con atrofia muscular espinal quede sin tratamiento por falta de medicamentos.
